La Bigdoule - juillet

Le 6 juillet visite au festival des Artspassion organisé au domaine de Roquerousse par l’association BIGDOULE. Elle apporte son soutien bénévole et financier au syndrome DE RETT. Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare se développant chez le très jeune enfant et provoquant un dysfonctionnement cognitif et des atteintes motrices sévères. Le syndrome de Rett est lié à une mutation d'un gène du chromosome X et concerne quasi-exclusivement les filles. Des cas sporadiques sont enregistrés sur des individus de sexe masculin, mais sont létaux avant la naissance ou dans la petite enfance. Il s'agit de la première cause de polyhandicap d'origine génétique chez les filles et on estime qu'il touche environ 50 nouvelles personnes par an en France. Une délégation de 13 membres de notre association était présente lors de la clôture du festival. En présence d’une jeune adolescente atteinte de la maladie, nous avons remis un chèque de 300 euros pour cette association. Une médaille de la confrérie a été remise à la présidente de l’association Bigdoule.